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为救患儿网上求助 医疗届人士千里“接力”寻药

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  一位刚出生不到8个月的婴儿疑患上婴儿痉挛症,家属全省急寻治疗药物注射用促皮质素(ACTH)未果上网求助,引发了一场全国医疗界人士的千里搜药大行动。

  来自杭州市萧山区的周女士跟韩先生在30多岁的年纪迎来自己的第一个孩子韩果果。然而就在果果5个多月时,父母突然发现她经常抽搐,不会抬头、坐立,目光呆滞,眼睛往上翻。7个多月大时,做完磁共振显示脑功能发育落后。

  在排队等待入院期间,周女士发现孩子抽搐愈加严重,8月,医生帮助办理紧急排队让孩子住进了浙江省儿童保健院。8月16日,记者从值班医生处了解到,高度怀疑孩子是婴儿痉挛症。该病症有三个特点构成:痉挛、精神运动性发育迟滞和高峰节律紊乱,若是精神运动性发育迟滞,约有90%以上患儿低能。

  医生说,目前,用注射用促皮质素(ACTH)是 有效的治疗措施。但目前医院确实没有这种药,很多都是病人自己想办法买药,建议周女士一家在检查结果、化验报告等出来及医生确诊前,提前想想办法。

  “孩子得了婴儿痉挛症,急需ACTH这个药”“各大医院几乎找不到!如果有朋友看到此信息希望能去医院代购” ……通过亲自打电话向多家医院询问无果后,周女士夫妻8月15日将求助信息发到了微信朋友圈。

  这时,他们从值班医生处得知,刚出院的一位类似患者可能在一家医院买到过ACTH。8月16日一早,韩先生开车前往宁波却扑了个空。而就在这时,他们的求助信息通过朋友被广泛传播。

  在外出差的贾书生看到朋友圈的求助信息后,立马进行了转发。

  “很多朋友为此提供了相关信息,比如有人提供了国内外药企在国内代理经销商的信息;有人提供了自己历经曲折成功购药的经历;很多朋友提供可能有药的医院的信息;甚至有人提供了高价销售此药的‘黄牛’信息等。”贾书生说。

  陈澍看到朋友圈的求助信息是15日晚上11时多,正好在上夜班的他马上在医院内部系统搜药,却发现无货。他随即将求助信息进行了转发。第二天早上,不少武汉医疗界的朋友传来了信息,武汉基本无药。

  陈澍所在的“《医药界》蟠桃会”的微信群已经全部动员起来。这里有来自北京、上海、广州、杭州、哈尔滨等全国各个大城市的医学界人士,他们开始在自己的朋友圈里发动找药。

  就在韩先生宁波求药无果后,上海传来好消息。上海罗氏制药有限公司高级培训经理诸任之及同事徐晓通过联系得知上海医药集团股份有限公司有药。消息一个传一个,终于到达了韩先生家里。

  8月16日晚上8时10分,救助信息发出不到24小时,好心人帮助取药,专程前往上海的火车站将两盒ACTH送到韩先生手中。

  韩先生夫妇表示,他们曾尝试到黑市买药,价格高出几十倍甚至上百倍不说,还不一定是真药,没想到大家的帮助让他这么快就找到了药,一家人都很感动。

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